Sjúkratryggingar íslands halda áfram að brjóta á réttindum barna með klofin góm

Skoðað: 2506

Lítið að marka slagorð þegar ekkert er farið eftir þeim.

Fátt virðist hafa breyst með tilkomu nýs formanns í stól yfirmanns Sjúkratrygginga íslands og enn hagar þessi stofnun sér eins og ríki í ríkinu sem hunsar fyrirmæli yfirmanna sinna og þess ráðuneytis sem fer með málefni stofnunarinar.

Sjúkratryggingar Íslands starfa samkvæmt lögum um sjúkratryggingar sem tóku gildi þann 1. október 2008. Stofnunin heyrir undir heilbrigðisráðherra og annast framkvæmd sjúkratrygginga. Jafnframt semur hún um og greiðir fyrir heilbrigðisþjónustu.

Aflóga risaeðlur sem eru komnar á eða að komast á eftirlaunaaldur taka einhliða ákvarðanir í bakherbergi Sjúkratrygginga og hlusta hvorki á rök né rannsóknir. Þeir virðast ekki getað tekið því að fræðin segi annað í dag en þegar þeir voru í námi og að við eigum menntaða sérfræðinga sem hafa annað álit en þeir. Það hefur meira að segja verið leitað út fyrir landsteinana eftir sérfræðiáliti.
Risaeðlurnar hunsuðu það álit líka.

Ef ekkert er að gert þá enda þessi börn í kjálkaaðgerð þar sem kjálkarnir eru lagaðir til svo að þeir passi saman. Þessi aðgerð, sem er mun dýrari borga Sjúkratryggingar möglunarlaust.
Sinn er hvor vasinn sem krónurnar eru teknar úr og vasinn sem neitar þessum börnum um nauðsynlega meðferð við alvarlegum fæðingargalla hefur víst skilað afgangi seinustu ár svo það er ekki eins og það séu ekki til fjármunir til að greiða fyrir þessa meðferð örfárra langveikra barna.

Nú er staðan þannig að heilbrigðisráðherra lýsti yfir vilja til að jafna hlut þessara skarðabarna síðastliðið haust. Í framhaldi af því breytti hún reglugerðinni sem um ræðir (451/2013) og skv. þeim þingmönnum í Velferðarnefnd sem fylgja þessu máli eftir hefur ráðherra svarað því til að nú eigi þessi börn sem út af stóðu að falla undir reglugerðina.

Sem sagt! Ráðuneytið sem er yfirmaður Sjúkratryggina og hefur stjórnsýslu- og eftirlitsheimildir með stofnuninni hefur talað.
Stofnunin sem er lægra sett stjórnvald með nýjan forstjóra í brúnni hunsar fyrirmæli síns yfirmanns.

Það muna kannski einhverjir þegar við foreldrar skarðabarna snerum bökum saman í haust og vöktum athygli á að innan við 10% barna sem fæðast með skarð í góm fá ekki greiðsluþátttöku samþykkta á nauðsynlegum meðferðum og hvernig fæðingargöllum sé mismunað með því að taka örfá börn út úr og segja; því miður, þinn fæðingargalli er ekki nógu alvarlegur. Þrátt fyrir aðgerðir og afleiðingar. Þau börn sem fæðast með klofinn góm (og einnig þau sem fæðast líka með klofna vör) fara í aðgerð á unga aldri þar sem skarðinu er lokað en afleiðingar þesskonar aðgerðar eru að hinn tilbúni gómur verður alltaf stuttur og stífur því það er mikill örvefur sem myndast. Þessi örvefur heldur aftur af vexti efri kjálkans þannig að ef ekkert er að gert þá vex neðri kjálkinn eðlilega en efri kjálkinn mun minna, að endingu fá börn með þennan fæðingargalla skúffu og töluverðar líkur eru á að þau þurfi í kjálkaaðgerð þar sem kjálkarnir eru lagaðir svo að þeir passi hvor við annan. Afleiðingarnar ef ekkert er að gert geta verið útlitslegar, það getur orðið erfitt fyrir þau að nærast og talerfiðleikar geta fylgt.

Starfsemi Sjúkratrygginga íslands hefur oft verið milli tannana á fólki vegna óbilgirni sinnar þegar kemur að málefnum fatlaðra og það ekki að ástæðulausu enda ákvarðanir þeirra sem þar stjórna oftast gjörsamlega glórulausar þegar kemur að því að neita fötluðu fólki um nauðsynleg hjálpartæki eða viðgerð á þeim en það er önnur saga og ljót líka.

Þegar kemur að því að mismuna börnum um greiðsluþátttöku á rándýrum aðgerðum í munnholi þá er stofnunin farin að brjóta illilega af sér því það er brot á stjórnarskrá, mannréttindum, lögum sem snertir stofnunina sjálfa og lög um réttindi barna svona fyrir utan það að fara ekki að tilmælum yfirmanna sinna.

Um áramótin tók gildi breyting á reglugerð sem átti að tryggja að þessi börn fengju styrk frá Sjúkratryggingum vegna tannréttinga. Þrátt fyrir þetta hefur stofnunin haldið áfram að synja umsóknum.
Í fréttum á síðu Sjúkratrygginga er ekkert um þessa breytingu á reglugerðinni og skyldur ST til að fara að tilmælum ráðaneytisins um greiðsluþátttöku í aðgerðum fyrir þessi börn.

Þegar skoðað er hvernig stjórn Sjúkratrygginga íslands er skipuð þá hlýtur maður að spyrja sig hvort það þarf ekki að skipta út því fólki sem stýrir þessari stofnun því með nýjum forstjóra virðist fátt hafa breyst til hins betra, því miður.

Faðir stúlku með skarð í gómi, sem barist hefur við að fá greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttinga dóttur sinnar, hyggst stefna íslenska ríkinu vegna málsins.

Móðir drengs sem fæddist með klofinn góm hefur ítrekað verið neitað um niðurgreiðslu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem meinið er innvortis. Fjölskyldan, sem býr í Vestmannaeyjum, hefur greitt rúma milljón króna fyrir meðferð drengsins auk ferðakostnaðar til Reykjavíkur til að hitta sérfræðinga.

Þann 29. apríl sl. sendi Umhyggja – félag langveikra barna frá sér opinbera áskorun til heilbrigðisráðherra, félags- og barnamálaráðherra, Sjúkratrygginga Íslands, þingmanna og velferðarnefndar, þar sem skorað var á hlutaðeigandi að tryggja öllum börnum sem fæðast með skarð í gómi lögbundna heilbrigðisþjónustu vegna nauðsynlegrar tannréttingameðferðar.

Í dag er staða þessa máls óbreytt og fellur því enn hluti þeirra barna sem fæðast með þennan fæðingargalla utan kerfis. Samkvæmt upplýsingum Umhyggju eru foreldrar ásamt lögmönnum þeirra að undirbúa dómsmál gegn ríkinu þar sem farið verður fram á að stjórnarskrárvarin réttindi þessara barna til nauðsynlegrar heilbrigðisþjónustu verði tryggð. Í ljósi þessarar alvarlegu stöðu sendi Umhyggja í dag frá sér ítrekun áskorunarinnar frá því í vor, þar sem tafarlausra viðbragða er krafist.

Áskorunina og ítrekunina má sjá hér.

Fjórða maí 2019 var opin fundur með heilbrigðisráðherra ásamt foreldrum barna með skarð í vör vegna vanefnda sjúkratrygginga íslands að fylgja ekki reglugerð sem kveður á um greiðsluþátttöku SÍ vegna aðgerða sem þessi börn þurfa að gangast undir í munnholi og eftirfylgni til fullorðinsára vegna þessa fæðingargalla.
Það var gestur á fundinum sem tók þetta myndband.

Myndbandið er textað.